26/3/09

Efectos no deseados, y algunas sugerencias para pacientes y sus familiares.


A esta altura de los tiempos, todos deberíamos perderle definitivamente el miedo a la palabra cáncer, y a todo lo que ella implica. Sabemos que la mejor manera de enfrentarlo, es no tomándolo como un tabú, como algo invencible, sino todo lo contrario.

Se requiere mucha energía, mucha fe, afecto por doquier, y desde luego, el fundamental aporte de la ciencia médica, que tanto ha avanzado últimamente en la lucha contra esta compleja enfermedad.

Los familiares deben saber muy bien que la enfermedad en sí, sumada a los efectos no deseados de la terapéutica, altera significativamente el humor de los que la padecen. Por eso es menester ser muy tolerantes, y "bancar" los estallidos de mal carácter. Del mismo modo, quienes tienen la enfermedad, deberían esforzarse por dominar estos ataques y reacciones provocadas por los malestares que sienten, y que hacen que aveces uno se "desquite" inconscientemente, con quienes lo rodean y sólo quieren ayudar. Es decir, que la comprensión debe estar de parte de todos: pacientes y familiares. Todos deben rodearse de una gran dosis de paciencia, que defino como "La ciencia de la paz interior".


No es fácil sobrellevar una serie de molestias de todo tipo, y hay que tener siempre presente una serie de puntos. Por ejemplo:

1.- Todas las mucosas del cuerpo (saliva, etc.), se impregnan del sabor desagradable de la medicación. Eso genera una sensación de asco, difícil de dominar.

2.- La funcionalidad digestiva se resiente, y por más que se siga un estricto régimen alimenticio, se suceden períodos de malestar abdominal, distensión de vísceras, constipación a veces y diarrea muchas de las veces. Por lo tanto es muy importante estar siempre bien hidratados. Hay que tomar mucha agua para compensar la que se pierde en exceso, y también para ir diluyendo la toxicidad de los medicamentos administrados.

3.- Verificar los niveles de potasio. Esto es muy serio, porque la falta de potasio por pérdida de líquidos corporales (hipopotasemia o hipokalemia), puede causar transtornos cardíacos severos (extrasístoles, etc.)

4.- Algunos medicamentos como el oxaliplatino, son neurotóxicos, y provocan entre los efectos no deseados, una molesta sensación de hormigueo en la planta y los dedos de los pies, y a veces en la punta de los dedos de las manos. En general, estos síntomas van desapareciedo con el tiempo, un año después de la última administración del quimioterápico. No queda otra que "convivir" con esa molesta sensación.

5.- En plena quimio, a veces resulta imposible ingerir alimentos. Por lo menos, sí tomar agua para no deshidratarse, y cuando entramos en períodos sin quimio, empezar a comer aunque sea de prepo. No podemos dejar flancos débiles, y si no nos alimentamos, estamos jugando en nuestra contra. A veces pasa lo contrario: como suelen administrarse corticoides, la tendencia es a engordar. Ni lo uno ni lo otro. Hay que tratar de tener un peso acorde con nuestra altura y porte.

6.- Tener permanentemente una actitud positiva (Tanto pacientes como sus familiares).

7.- Estar siempre ocupados. En mi caso, el navegar por Internet, los Emails, el escribir, el leer, el sacar fotografías, el frecuentar Facebook, son un remedio sensacional. A veces (pocas, por suerte), no puedo dormir tengo un dolor abdominal que se irradia a la espalda, a la cintura, y me siento frente al ordenador, y me entretengo tanto que me olvido del dolor, hasta que rendido, me llega el sueño y me voy a dormir.

8.- Reirse, reirse y reirse. Nada más beneficioso que la risa, que hace que mejore nuestro estado general, al generar endorfinas, que son unas proteínas especiales que fabrica nuestro organismo, y que pueden inhibir las fibras nerviosas que transmiten el dolor, disminuyen la ansiedad y dan sensación de bienestar.

25/3/09

Si es para difundir este blog y ayudar a otros pacientes, bienvenida sea esta nominación!

Este blog, que pretende brindar información a familiares y pacientes que padecen enfermedades neoplásicas (particularmente cáncer de colon), ha sido nominado por la Lic. Iris Fernández, creadora del Betaweblog http://www.irisfernandez.com.ar/betaweblog/ para el Premio Limonada 2009.

Si esto sirve para difundir este blog y ayudar a otros pacientes y sus familiares, bienvenida sea esta nominación!

Para dar cumplimiento a la nominación debo a mi vez nominar a otros cinco blogs:

1. http://www.moebius.lodigital.com.ar

Moebius es una bitácora desarrollada por docentes y especialistas de las cátedras de Informática, Educación y Sociedad, (Facultad de Psicología y Edición Electrónica y Multimedia ), (Facultad de Filosofía y Letras, carrera de edición) ambas de la Universidad de Buenos Aires, bajo la coordinación del profesor Carlos Neri.

2. http://informateonline.blogspot.com/

Informate On Line es un interesante blog periodistico siempre actualizado, creado por Fernando Candeias, periodista deportivo, Lic. en periodismo y profesor de radio en la Escuela Superior de Ciencias Deportivas.

3. http://elproferoman.wordpress.com/

Blog personal del profesor de informática Román Gelbort, especialista en Software Libre, y Presidente de GLEDUCAR, ONG dedicada a difundir y aplicar la Construcción Cooperativa de Conocimientos

4.
http://spanish.martinvarsavsky.net/

Blog del entrepreneur argentino Martín Varsavsky

5.
http://maquinasconpalabras.blogspot.com/

Blog personal de Daniel Krichman, especialista en comunicación, diseño y mediación de TICs en la educación, y en desarrollo de canales de expresión.

Los nominados deberán:
1. Poner el logo en el post o en su blog.
2. Nominar al menos a otros 5 blogs que muestren gran Actitud y/o Gratitud
3. Asegurarse de enlazar bien a los nominados en el post.
4. Hacerles saber que han recibido este premio mediante un comentario en su blog.
5. Esparcir el amor y no olvidarse de enlazar a quien te premió.

23/3/09

Segunda Sesión de Quimio

Esquema FOLFIRI
Administración en paralelo de las drogas leucovorina e irinotecan
(Ver posts anteriores)
(foto que tome durante la sesión de quimio de hoy, con mi iPhone)

Hoy inicié la segunda sesión de quimio, que se prolongará hasta el miércoles. En parte me siento frustrado, porque por un error del área insumos de OSDE, no me pudieron dar el ansiado anticuerpo monoclonal Erbitux (cetuximab), cuya importancia expliqué en el post anterior.

Resulta que no figuraba como recibido en la Farmacia de FLENI, pero sí estaba, pero lo habían enviado desde OSDE... ¡a nombre de otra persona!
Increíble.

Por supuesto, Mariana, la supervisora de OSDE que tanto se había preocupado en enviar la medicación, se deshizo en disculpas, asuinedo el error que ora área de OSDE había cometido...

Es una pena, porque sinceramente OSDE se ha portado siempre excelentemente bien, con un gran nivel profesional, excelente atención, y óptima contraprestación, acorde con el plan que abono, que es uno de los más altos.

Pero se me ocurrió una idea, ya que era tarde para innyectarla porque lleva un tiempo de preparación: como debo ir en 48 hs. a que me retiren la bomba de 5-Fu, voy a tratar de que en ese mismo momento, antes de retirármela, me administren el Erbitux (cetuximab).

Por suerte hasta ahora no tengo náuseas, ni ningún otro efecto de la quimio no deseado.
Espero seguir así estos dos días que tengo por delante recibiendo ambulatoriamente el 5-fluoracilo.

Mi estado de ánimo es excelente, y mi fe, inquebrantable. Y a este bicho "maldito bicho" se le gana con medicación apropiada, apoyo afectivo, y mucha fe...

Así, que ¡seguimos en la lucha!
:-)

19/3/09

¡Una muy buena noticia para mi tratamiento!

Ubicación del gen KRAS en el brazo menor del cromosoma 12

Buenas noticias...


Si bien estoy en un estadio avanzado de la enfermedad (estadio IV), que es cuando hay colonización a distancia de células cancerosas, es decir, la presencia de metástasis diseminadas en distintos órganos y aparatos (pulmón, abdomen, hígado), los impresionantes avances de la ciencia médica, de las investigaciones de laboratorio, y el progreso de la genética y la proteómica (ciencia que correlaciona las proteínas con sus genes), van en mi ayuda y en la de todos los pacientes con este tipo de enfermedad.

En el post anterior, comentaba que me estaban haciendo un estudio (Test de KRAS), para determinar si me podían aplicar o no una medicación específica para mi patología (un anticuerpo monoclonal)

Pues bien.

El laboratorio Merck, ha desarrollado el Erbitux (cetuximab), que es un medicamento “inteligente”, porque puede actuar sobre el factor de crecimiento epidérmico de la célula cancerígena y detener su crecimiento. Lo importantísimo de todo esto, es que es una medicación de acción específica y selectiva, porque ataca solamente las células cancerosas. Esto significa que prácticamente no provoca efectos secundarios.

Hoy puedo decir, que más allá de la fe que tengo en superar esta pesadilla, y además del excelente estado de ánimo, contaré a partir de ahora con un medicamente sumamente importante, que potenciará el esquema quimioterápico, aumentando de forma contundente las posibilidades de curarme.

Para mi fortuna, el tipo de cáncer que padezco, tiene el gen KRAS no mutado. Esto, que suena algo complejo para el común de la gente, significa lisa y llanamente que esta novedosa medicación (el anticuerpo monoclonal de nombre comercial cetuximab), me permitirá un nivel de respuesta a la terapeútica del 80% en un caso como el mío, con metástasis en hígado. Esto implica desde el vamos la prolongación de la sobrevida en dos años, una mejor calidad de vida, e incluso hasta alentar la posibilidad de cura completa.

¡A pelar se ha dicho!
:-)

16/3/09

Nuevo esquema de quimio: Ahora FOLFIRI, y quizás Cetuximab

El científico Manuel Perucho, natural de Albacete, España, que aisló el gen K-RAS


NOTA: Este post puede resultar algo denso, pero te recomiendo su lectura, porque vale la pena que conozcas los últimos avances de la ciencia médica en materia de terapéutica contra el cáncer.
Traté de ser lo más didácico posible. Espero haberlo logrado.

:-)



El lunes pasado inicié un nuevo ciclo de quimioterapia, armado por mi oncóloga Susana Sena.
Esta vez no me administrarán oxaliplatin, lo cual es interesante porque es la medicación que me produjo como efecto colateral no deseado, un hormigueo o sensación de parestesia permanente en la parte proximal de la planta de los pies, es decir, cerca de los dedos.

El esquema ahora será "FOLFIRI y Cetuximab"

FOLFIRI es la abreviatura de una combinación de quimioterapia que se usa puntualmente para mi caso, es decir, un cáncer colorrectal en estadio avanzado que de pronto se diseminó. Contiene los medicamentos leucovorina (ácido folínico), 5-fluorouracilo e irinotecán.

La leucovorina se usa para tratar la anemia y se usa en combinación con el fluorouracilo para tratar los síntomas de cáncer colorrectal avanzado. La leucovorina es una forma del ácido fólico, una vitamina del complejo B que el cuerpo necesita para producir los glóbulos rojos y para funcionar y permanecer sano. La leucovorina es un tipo de quimioprotector y un tipo de quimiosensibilizador. También se llama ácido folínico.

El 5-Fu (5 Fluoracilo), es un antimetabolito, es decir, un anticancerígeno muy similar a las sustancias químicas naturales presentes en una reacción bioquímica celular normal, pero lo suficientemente diferente como para interferir con la multiplicación y el funcionamiento de estas células.

El irinotecán un medicamento que se usa solo o en combinación con otros medicamentos para tratar el cáncer de colon o el cáncer de recto que se diseminaron hasta otras partes del cuerpo o volvieron después del tratamiento con fluorouracilo.
El irinotecán bloquea ciertas enzimas o fermentos que las células necesitan para multiplicarse y reparar el ADN, y puede destruir células cancerosas.

¿ANTICUERPO MONOCLONAL?
Cetuximab
También está previsto que me administren un anticuerpo monoclonal usado para tratar ciertos tipos de cáncer colorrectal con metástasis. Los anticuerpos monoclonales se producen en Laboratorio y pueden localizar las células cancerosas y unirse a ellas. El cetuximab se une al receptor del factor de crecimiento epidérmico que se encuentra en la superficie de algunos tipos de células cancerosas.
Para elllo, se envió a laboratorio un taco con parte del tumor primitivo que me extirparon en junio de 2007, para hacer un test llamado K-RAS.

Las proteínas RAS afectan a muchos tumores malignos, por lo que se están desarrollando nuevas drogas que puedan regular el sistema RAS.
Por su investigación sobre los anticuerpos monoclonales, todos sabemos que el argentino César Milstein obtuvo el Premio Nobel de Medicina y Farmacología en 1984.

La genética y la proteómica, y su aporte en la lucha contra el cáncer

La determinación del KRAS permite ofrecer un tratamiento personalizado y saber qué pacientes van a obtener un mayor beneficio del tratamiento anticanceroso.
El desciframiento de genes y su aplicación al cáncer implica la identificación de los oncogenes (genes oncológicos) implicados en las alteraciones que finalmente dan lugar al desarrollo de tumores debido a genes mutados o alterados.

La investigación sobre el funcionamiento del gen RAS, iniciada por científicos holandeses fue perfeccionada por el bioquímico español Ángel Pellicer. También fue importante el aporte de otroa dos españoles: Manuel Perucho que aisló el gen K-RAS y Mariano Barbacid que aisló el H-RAS.

Casi paralelamente a la genómica apareció la proteómica, disciplina que intenta descifrar qué proteínas ordenan la actuación de los genes. Comenzaron de esta manera a desarrollarse los "tratamiento a medida de cada paciente", teniendo en cuenta que el KRAS es como un marcador biológico, o que significa que cada cáncer en un paciente específico, pueda tener una medicación puntual y concreta.

Los estudios que se están realizando en este sentido desde hace más de treinta años, empiezan a dar resultados sorprendentes, y es mi esperanza poder beneficiarme de estos avances de la ciencia médica, ya que estos descubrimientos se están aplicando en la actualidad a pacientes con cáncer de colon.

Como te contaba, hace unos 15 días se envió a laboratorio parte del tejido tumoral que me extirparon en 2007, para hacer un test genético (K-RAS), para saber si tiene el oncogén KRAS nativo (no mutado) o mutado.

El resultado permite elegir el tratamiento más efectivo y predecir la respuesta al tratamiento.


LO IMPORTANTE:
Mi estado de ánimo. Estoy con todas las pilas, apoyado por amigos, familiares y demás seres queridos, y eso es fundamental.
Además, después de la quimio, disminuyeron los dolores y malestares que tenía en abdomen y espalda.
¡A pelear se ha dicho!
:-)

11/3/09

¡Un tropezón no es caída!

Ya estamos en carrera nuevamente...
El fin de semana pasado tuve un cuadro de distensión abdominal que afortunadamente no pasó a mayores. El domingo estuve en la guardia de Los Arcos en observación, y aprovecharon para ponerme potasio por venoclisis, porque estaba bajo. (Como siempre...)
El lunes ya tenía hechos todos los estudios previos (prequirúrgico, coagulograma, etc.), y me interné en FLENI.

El "silent killer" ha retornado con todas sus galas, y hay que atacarlo con todo el potencial anímico y quimioterápico posible.
El estado de ánimo, el apoyo de los seres queridos, de tantos amigos del mundo (real y virtual), es fundamental en esta nueva fase de la contienda.
Ya me colocaron en quirófano el port-a-cath, ya me están administrando las primeras dosis de quimio.
Ya he vuelto a la rutina de los "efectos colaterales" no deseados, como la sensación nauseosa, pero que ya sé que forman parte de las reglas de juego para vencer definitivamente a este flagelo.
El esquema de medicamentos que me administran esta vez, es algo distinto al anterior, por lo que en un próximo post explicaré de qué se trata.
¡Gracias por todas las notas, mails, y comentarios de apoyo!
Me causó gracia una amiga que me escribió, deseándome que "la quimioterapia y tu optimismo patológico acaben con el bicho".
Ja ja ja ja!

En tanto, sigo escribiendo (terminando otro libro sobre educación), frecuentando Facebook, escribiendo algún que otro poema, leyendo y escuchando buena música, y cruzando los dedos para poder editar un par de libros que ya terminé.

2/3/09

Por algo lo llaman "El asesino silencioso"

No tengo muy buenas noticias...

Quienes son asiduos lectores de este blog, recordarán que debido a la presencia de unas manchitas sospechosas en hígado, y unas adenopatías (ganglios inflamados) en retroperitoneo, por delante de la columna vertebral, sumado a índices elevados de CEA, (que es un marcador tumoral que se mide en sangre), se había decidido hacer una nueva tanda de quimioterapia.

Estas imágenes que comento, aparecieron en la tomografía que me hicieron en julio de 2008.

Durante todo este tiempo (seis meses), he tenido molestias abdominales, que yo relacionaba con la propia disfunción digestiva al tener menos cantidad de intestino, después de la operación donde me extrajeron el adenocarcinoma de colon.

Salvo estos dolores de tipo cólico, de distensión abdominal e irradiación a la zona lumbar, no tuve mayores inconvenientes. Incluso hasta mejoré el "look", al eliminar el sobrepeso que tenía . (Bajé 12 kilos). Una placa de tórax que me saqué en diciembre salió OK, y me garantizaba que no había compromiso pulmonar. "Esas dos manchitas en el hígado - pensé - son de hígado graso, ya que siempre sufrí del hígado, y los ganglios inflamados del retroperitoneo son eso, ganglio inflamados, pero sólo en el límite de lo sospechoso. No va a haber problema"

Debo reconocer que en mi fuero íntimo pensaba que ya todo estan prácticamente superado, que lo del cáncer de colon había sido sólo un mal sueño, y que si bien no había ganado definitivamente la guerra, con la operación y la primera quimio, las batallas que había tenido me ponían como franco ganador de esta lucha.

Pero no.

Hoy más que nunca entiendo por qué le llaman al cáncer de colon "The silent killer" (el asesino silencioso).

Grande fue mi sorpresa esta mañana, cuando fui a ver el resultado de la tomografía con contraste yodado, porque no lo podía creer: Las imágenes compatibles con metástasis se han generalizado a hígado, abdomen y pulmones, y hay ganglios inflamados por todos lados (axilas, peritoneo, etc. etc.)

(El informe completo se puede ver haciendo doble click sobre las imágenes que reproduzco al final de este post, y haciendo doble click sobre la misma, se puede leer)

El "asesino silencioso" salió a relucir todo su potencial, diciéndome "Bettito, no creas que ya ganaste la partida..."

¡Cuando leía el informe no lo podía creer!
El "silent killer" apareció con todo... "imágenes dispersas aleatoriamente en el parénquima pulmonar distribuidas en forma de suelta de globos"... "adenomegaliaas en ambos huecos axilares"... "en ambos lóbulos hepáticos"... "compresión de la vía biliar intrahepática del lóbulo izquierdo"... "imágenes compatibles con implantes peritoneales en pelvis menor, zona medial del bazo, y en íntima relación con asas intestinales"...

Y bueee... Es lo que hay...

Habrá que redoblar los esfuerzos y seguir peleando....

En estos días me colocarán nuevamente el port-a-cath para administrar por vía endovenosa los quimioterápicos, presumiblemente a partir de la semana próxima.

¿Mi estado de ánimo, después de esta noticia nada grata?

Pues el mismo de siempre... ¡A mal tiempo, buena cara!

Habrá que seguir luchando, y no confiarse tanto, porque el enemigo es artero, traicionero, y no se puede bajar la guardia.

¡A seguir luchando!

¡Vamos Betto todavía!

;-)

Posdata:
Si hasta ahora el apoyo que he recibido por esta vía nada tradicional como es un blog, ha sido fundamental para mí, entiendo que ahora más que nunca, les agradezco por la buena onda, por los votos de recuperación de los agnósticos, por los rezos de los creyentes, por los deseos de curación y por ese amor con forma de buenos augurios, que todos me dan: amigos viejos, amigos nuevos, amigos virtuales, familiares y seres queridos.